Cuidados de enfermagem ao portado de epidermólise bolhosa

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Os pacientes com epidermólise bolhosa apresentam distintos níveis de complexidade clínica, especialmente os pediátricos. Logo, entende-se que a partir do diagnóstico precoce, as complicações desta doença podem ser prevenidas ou amenizadas, e os cuidados de enfermagem devem favorecer um melhor desenvolvimento e qualidade de vida. Em vista disso, objetiva-se revisar a literatura sobre os aspectos etiológicos e as manifestações clínicas da epidermólise bolhosa; e descrever os cuidados de enfermagem com a pele que os pacientes portadores de epidermólise bolhosa necessitam desde o nascimento. Para tanto, considerou-se pertinente a realização de uma pesquisa bibliográfica, do tipo descritiva, por meio de buscas informatizadas nas bases de dados Literatura LILACS, SCIELO e BDENF, adotando um recorte temporal de 2013 a 2018. Os achados na literatura evidenciaram que o enfermeiro desempenha um importante papel como membro da equipe multiprofissional, haja vista participar de modo ativo em toda a assistência dos pacientes com epidermólise bolhosa, seja no alívio e controle da dor, seja na observação de sinais de início de infecção e intervindo sobre estes, ou perfurando as bolhas quando necessário, realizando os curativos de forma adequada, aliviando as pressões sobre as lesões, cuidando das feridas, observando alterações nas mesmas e amenizando o prurido. Além disso, transmite orientações e oferece um sistema de apoio tanto para o paciente quanto aos seus familiares para a realização de curativos, manutenção de uma nutrição adequada e prevenção de complicações clínicas (infecções, infestação por miíase e desidratação devido à perda de líquidos e proteínas), considerando ainda o estado psicológico do mesmo.

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