Proposta de protocolo de atendimento a crianças portadoras de epidermólise bolhosa
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Introdução: Epidermólise Bolhosa (EB) é um grupo de doenças hereditárias que tem como manifestação comum a formação de vesículas ou bolhas epiteliais, após traumas insignificantes. Objetivo: Compilar na literatura nacional e internacional os cuidados prestados as crianças com Epidermólise Bolhosa e propor um protocolo de atuação do enfermeiro para atendimento ambulatorial das crianças com Epidermólise Bolhosa. Método: qualitativo, com abordagem de Enfermagem Baseada em Evidências, mediante a elaboração de revisão integrativa, no qual foram identificados e coletados estudos relevantes dentro dos critérios de inclusão e exclusão estabelecidos previamente; por meio do qual se objetiva obter um
entendimento de um determinado fenômeno baseando-se em estudos anteriores. Resultados: ressaltada a importância do estímulo à criança para amamentação, seu acompanhamento que deve se iniciar antes mesmo ao nascimento, visto que a escolha do tipo de parto é determinante no início do atendimento e este recém-nascido. Outra recomendação importante é monitorar o padrão alimentar e corporal da criança e adolescente, bem como seu desenvolvimento normal. Importância da equipe multiprofissional no cuidado, o encaminhamento deve ser realizado o quanto possível pelo enfermeiro, visando um crescimento e desenvolvimento saudável e ainda a educação e orientação da família/cuidador/paciente evitando doenças como desnutrição, anemia, baixa resistência orgânica e até mesmo presença de constipação, muito observados nessa patologia. Conclusão: Podemos concluir que os protocolos são instrumentos auxiliares, norteadores da assistência devendo ser desmistificados pelas instituições que os formulam e implantam, cabendo às mesmas sua constante orientação e monitoramento da adesão, capacitando os profissionais que os utilizam a além de aplicá-los, estimulá-los no desenvolvimento pessoal de raciocínio clínico e tomada de decisões embasadas nos mesmos, bem como participar de suas constantes revisões, reformulações e atualizações necessárias de acordo com novos estudos das diretrizes que os norteiam,
garantindo assim, sua qualidade, eficácia e efetividade.
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