Importância da educação e orientação multiprofissional ao familiar/cuidador do portador de epidermólise bolhosa
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O diagnóstico de uma doença rara é bastante delicado e demanda sensibilidade da equipe de saúde, pois afeta a vida da família que muitas vezes não encontra suporte de serviço especializado e orientações básicas, enfrentando uma rotina entre a aceitação do estado e condição da criança, administração do estresse contínuo e sentimento dos demais membros da família, adaptação à cada fase de desenvolvimento da criança, bem como cuidados específicos de higiene oral, íntima e curativos. O cuidador de destaque é a mãe, que muitas vezes abre mão de sua profissão ou rotina para oferecer dedicação integral ao filho doente. Dentre as doenças raras, a Epidermólise Bolhosa (EB) possui um impacto psicossocial e econômico de grande importância sobre os familiares. A EB é uma doença de caráter hereditário que acomete a pele e mucosas pela formação de bolhas cutâneas em resposta a nenhum ou mínimo traumatismo local. De acordo com o Consenso Internacional, a EB pode ser classificada em: Epidermólise Bolhosa Simples (EBS), Epidermólise Bolhosa Juncional ou de Articulações (EBJ), Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) e Síndrome de Kindler (SK). A EB pode ser herdada de forma autossômica (herdada em um de 22 cromossomos não sexuais), ou recessiva (herdado em um gene ‘falho’ para uma característica específica para cada pai). Este estudo tem como objetivo, identificar o conhecimento e orientação que o familiar/cuidador do portador de Epidermólise Bolhosa possui em relação à doença. Obteve-se a coleta de dados através de um questionário aplicado á 20 cuidadores de portadores de EB, na faixa etária de 0 a 31 anos, onde somente 17 contribuíram com a pesquisa até o final. Levantou-se informações relevantes sobre caracterização da família (portador de EB e seu cuidador), condições de moradia, conhecimento sobre EB, orientações recebidas sobre EB e dificuldades na vida diária do portador de EB e seu principal cuidador. O cuidador principal é a mãe, que em sua maioria se dedica única e exclusivamente ao cuidado integral de seu filho (a), tendo sua autoestima e autoconfiança abalados, desenvolvendo depressão, ansiedade, frustação, medo e outros sentimentos negativos ao logo de sua vida, ocasionando um cuidado de baixa qualidade. É uma doença rara e sem cura, porém, quando se faz o diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado, as pessoas com EB podem ter uma vida normal e participar das atividades diárias como qualquer outro indivíduo. Concluiu-se com esse estudo que é necessário a elaboração de um protocolo de orientação a partir das principais necessidades da família do portador de EB, de acordo com seu nível socioeconômico, a fim de retardar a evolução da doença e amenizar seus sintomas.
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